兩個孩子都是自閉癥!這位羅城媽媽舉債求醫(yī)不放棄,只期望……
8月25日,臨近開學,各地的家長們都在忙著給孩子準備開學的物品,迎接秋季新學期。然而,羅城仫佬族自治縣東門鎮(zhèn)的銀鳳英卻無法享受這樣的幸福。她有兩個孩子,老大10歲,老二兩歲,都是自閉癥患兒。
老大因患自閉癥,沒有學校愿意收,目前正寄養(yǎng)在羅城外公家,老二正在醫(yī)療機構接受康復訓練。
送孩子上學,對于銀鳳英一家來說,只能是奢望。
大兒子患重度自閉 錯過最佳治療時機
10多年前,家住羅城縣東門鎮(zhèn)中石村南岸屯的銀鳳英外出廣東打工,認識了賀州市富川縣的青年歐真明,隨后她不顧家人反對,從羅城嫁到了富川。兩年后,他們迎來了第一個孩子歐明志。兒子白白胖胖,模樣乖巧,夫妻二人如獲至寶。但隨著孩子的逐漸成長,夫妻倆發(fā)現(xiàn),兒子與其他小朋友不太一樣,“直到3歲還不會說話,從來不跟我們有眼神交流,走路總是往一個方向,不會拐彎!便y鳳英回憶說,因為兒子的這些特別行為,他們帶著兒子去了醫(yī)院,最終被診斷為典型的自閉癥患者。
從大兒子被確診時起,銀鳳英便再沒有外出工作,每天為孩子奔波。
她帶著歐明志到處治療、康復、干預。然而,因為孩子確診較晚,錯過最佳治療時機,恢復得不太好。
因為四處求診,銀鳳英欠了親戚朋友很多錢。丈夫家里老人早已過世,家里的生活主要靠丈夫打零工過活。一家人生活得異常艱難。
生二胎仍患有自閉癥 家庭處在崩潰邊緣
在大兒子7歲多的時候,銀鳳英夫婦決定要二胎。在決定生二胎之前,銀鳳英曾暗暗想過,如果沒法再懷孕,未必不是一件好事,畢竟,且不提其中的基因風險,即使生下來是一個正常的孩子,讓他來到這樣一個特殊的家庭,本身就是一件殘忍的事情。但是,又不得不生老二,人生沒有盼頭那是多么的可怕。所以要老二,哪怕他未來一輩子要肩負著照顧哥哥的艱難和痛苦!案绺缡侵貧垉和覀兎蚱薨倌曛笳l來照料他?有個弟弟或妹妹來照顧肯定是最好的了!
可惜,命運對這一家人來說有些殘酷。2017年9月,銀鳳英生下了第二個男孩,取名歐明益,全家人都很高興。然而,二孩帶來的喜悅并沒有持續(xù)多久。幾個月后,夫妻倆發(fā)現(xiàn),“他眼睛總是直視前方,不跟你交流,也不喜歡跟小朋友一起玩,這與之前大兒子的癥狀有些相似!彪[隱有些擔心的銀鳳英隨即帶孩子去醫(yī)院檢查。
2019年春節(jié)前,柳州市婦幼保健院的診斷書上,老二歐明益診斷為符合自閉癥患者的三大癥狀,疑似自閉癥患者。
“二孩診斷為自閉癥的消息讓我特別絕望,忽然感覺整個人生都沒有了希望!便y鳳英流著淚說道。
不過孩子還小,越早干預,恢復希望越大。醫(yī)生建議立即住院矯正,還建議最好帶去廣州,那邊有比較專業(yè)的行為矯正機構。她電話咨詢了廣州康復機構的費用,2萬元/月,這讓整個家庭陷入了沉默。巨額的醫(yī)療費讓這個原本就無助的家庭雪上加霜。哪怕是在柳州醫(yī)院做康復,費用都無法負擔,更不用說去廣州治療了。
夫妻倆有想過將村里唯一的農房賣了籌錢去康復,但是農村的農房又值幾個錢?
經過商量,夫妻倆決定將老大送到羅城老家,他們則帶著老二在賀州醫(yī)療機構接受康復治療。
帶著小兒子培訓學習 希望孩子能生活自理
因為大兒子錯過了最佳的治療時機,銀鳳英夫婦吸取經驗,想抓住孩子治療的黃金時機,盡可能讓小兒子多參與專業(yè)的培訓學習。
妻子專職陪護小兒子,養(yǎng)家的重任主要就壓在丈夫的肩上。丈夫是一名修路工人,每月工資2000余元,可對于這個特殊的家庭而言,這些錢遠遠不夠支付整個家庭所需的開銷。
入不敷出,家里的日子過得非常艱難,幾乎每月都處在東拼西湊的狀態(tài),外債越來越多。
“每天我都覺得很累,但是只要小兒子還有康復的希望,我就不會放棄。”銀鳳英說。在賀州殘聯(lián)的幫助下,她帶著小兒子在賀州一家康復機構接受訓練。母子倆擠住在醫(yī)院狹小的病房里已經兩個月,F(xiàn)在,兒子會叫爸爸媽媽了,這讓她感到有些欣慰。
“我希望孩子們經過培訓,生活能夠生活自理!便y鳳英說,這也是她與丈夫唯一的期望。
留守大兒子調皮搗蛋 讓外公舅舅吃盡苦頭
老大歐明志留在羅城老家,由外公和舅舅銀世游照顧。對于自閉癥,銀世游并不陌生,通過這幾年與自閉癥外甥一起生活,他更深切地體會到自閉癥給人帶來的無助和痛苦。
只要不睡覺,歐明志從來不會消停過。他總是制造出一些奇怪的聲音,手彈著鍋碗瓢盆、抱著塑料凳子咚咚咚地敲……還在家里隨處小便。
曾將家里的洗衣粉一整包倒進廁所,將鹽一整包倒進粥里,家里的冰箱經常敞開著……
他還會隨意去鄰居家,翻箱倒柜,甚至搶小朋友的餅干吃,晚上經常大喊大叫……
有段時間他還經常上家里樓頂,將樓頂曬衣服的衣架全部丟到樓下的水田里,甚至將不少散磚頭推下樓,危險至極。外公的家門鑰匙、摩托車鑰匙被他丟到附近田里好些次。
他經常坐在門檻上,用頭不停地撞門板;還一直坐著摩擦地板,幾乎所有的褲子屁股都磨破了,門檻、地板都磨出了印……
別人家照顧一個自閉癥孩子已是精疲力盡,而姐姐家有兩個,銀世游覺得命運對姐姐實在是太殘酷了。而父親今年61歲,年紀大了,不可能一直照顧歐明志。孩子的將來怎么辦?
想著孩子的將來,銀鳳英夫妻倆非常揪心,但生活仍要繼續(xù),銀鳳英仍在堅持著,維系著家庭的運轉。
如果您愿意為這個困難的家庭提供幫助,請致電銀鳳英,聯(lián)系電話13481495045。
(作者:河池日報社融媒體記者 馮敏桂)